איך לא ראיתי שהילדה שלי בסדר גמור?

איך לא ראיתי שהילדה שלי בסדר גמור?

0

 

 

 

 

16:00 אחה"צ, אמצע יום עבודה שגרתי לחלוטין. אישתי מתקשרת. "שומע?", היא אומרת, הגננת רוצה לדבר איתנו. "לדבר על מה"? שאלתי אותה בחוסר סבלנות. "על הילדה, הגננת אומרת שיש לה בעיות".

אני בטוח שיש לא מעט הורים ששמעו את הגננת אומרת שלילדה או לילד שלהם יש בעיות, ולפחות עבורי לא היה משהו אחר שיכולתי לחשוב עליו עד שהגענו לפגישה אצל הגננת.

בלי לבזבז שניה הגננת פשוט אמרה: "הילדה שלכם בעולם משלה, היא לא חברותית, היא נמנעת מלשחק עם אחרים, היא לא יוצרת קשר עין ותאמינו לי, אני גננת כבר 15 שנה ואני לא טועה ו…" אישתי קוטעת אותה באחת ואומרת לה:"אבל היא רק בת 2.5, צריך לתת לה קצת זמן" והגננת בשלה: "מאמי תאמיני לי, אני מבינה אותך, זה קשה לשמוע, קשה לקבל, זה לא נעים, אבל אני לא טועה. תלכו ותבדקו".

וככה פתאום, הגננת הזאת הרסה לי את החיים, בתור ילד שגדל עם אח נכה ידעתי כבר איך הולכים העשורים הבאים שלי ושל משפחתי להיראות, במידה והיא אכן צודקת. יצאתי משם בהרגשה נוראית.

איך לא שמתי לב שהילד שלי אוטיסט

אם תחפשו באינטרנט את הביטוי ״איך לא שמתי לב שהילד שלי״ מיד המשלים האוטומטי של גוגל יציע לכם את ארסנל ההשלמות האוטומטיות הנהדרות של "איך לא שמתי לב שהילד שלי אוטיסט", "איך לא שמתי לב שהילד שלי לא בסדר" וכו' וכו'. תבחרו מה שתבחרו, מיד לאחר מכן תגיעו למגוון כתבות על הורים לילדים אוטיסטים, ובכולן כמעט מצוטטים הורים שאומרים את המשפט הנורא הבא: "איך לא שמתי לב שמשהו לא בסדר עם הילד", "איך לא הבנתי שהילד שלי אוטיסט". ואז אתם תופסים את הראש ואומרים לעצמכם: "הם זה אני ואני זה הם. גם הם חשבו שהילד שלהם בסדר, אבל הוא לא היה".

למזלי, אני אדם הגיוני. ולמרות המטען הפסיכולוגי הכבד שהשליכו עלי החיפושים באינטרנט זה עדיין היה נראה לי חשוד, איך ככה, בלי שום קריטריונים מובחנים וספציפיים' באה אותה גננת ופשוט מאבחנת לי את הילדה כאוטיסיסטית  וברמת ביטחון של 100%. ד"ר רחל שטראוסברג על מהם הסימנים שמפחיתים סיכוי לאוטיזם

אז התחלתי לבדוק את זה.

הספקטרום האוטיסטי

אוטיזם הוא בסך הכל בעיה די נדירה, לפי כתבה שפורסמה ב-ynet http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4518678,00.html בשנת 1992 שיעור האוטיסטים בקרב ילדים היה 1 ל-2000 ובשנת 2009 היה אחד ל-203 (זה גידול של 1000% וזה מוזר, אולי על זה בפוסט אחר) שיעור בעלי העיניים הירוקות באוכלוסייה הוא 1 ל-50 ואף אחד לא פרסם כתבה על הצפה של בעלי עיניים ירוקות למרות ששיעור בעלי העיניים הכחולות גבוה ב-400% משיעור האוטיסטים.

אבל כל זה, אני מוכרח להודות שזה בכלל לא הרגיע אותי בכלל כי אולי הילדה שלי היא אחת מ-203?

התחלתי לחפש ולקרוא באינטרנט מידע על אוטיסטים ואוטיזם, ולא היה בשום מקום מידע שהתייחס לאיזושהי דרך לרפא אוטיזם אלא להיפך בכל מקום היה כתוב שזה מצב שאי אפשר לרפא. אני כבר דמיינתי איך החיים שלי ייראו עם הבת שלי.

החדשות הרעות לא הפסיקו להגיע. הילדה גדלה, עברה לגן אחר והפעם גננת שונה, אבל שוב אותה שיחה ש"משהו עם הילדה לא בסדר" ו"כדאי מאוד שתבדקו ותאבחנו את הנושא". היה לגננת בטחון עצמי ב"אבחון" והיא הייתה בטוחה שמשהו לא בסדר. ושוב, הילדה עם אותם תסמינים, ואני? אני ממש לא ידעתי איפה לקבור את עצמי.

איך מאבחנים אוטיסטים?

מתברר שאוטיזם הוא לא משהו שאפשר לאתר בבדיקה גנטית או דרך כל בדיקה אחרת שהיא אובייקטיבית. אבחון של אוטיסטים נעשה על ידי אנשי מקצוע שאומנו לכך באמצעות רשימה של קריטריונים. ההחלטה, כן כן, היא סובייקטיבית לגבי האם ילד הוא אוטיסט או לא! לפני שתאכלו לי את הראש, ואין לי שום ספק שכל מי שמקדיש את חייו לנושא הזה פועל מכל הלב, צריך לא לשכוח שמדובר בבני אדם, וככאלה הם יכולים לטעות והם טועים בוודאות! ואין שום בדיקה אובייקטיבית שיכולה לאתר אוטיזם כמו שבדיקת מי שפיר יכולה לאתר באופן וודאי ילדים עם תסמונת דאון.

אם תחפשו לא תמצאו שום כתבה או ידיעה שבודקת מה שיעור הילדים שאובחנו בטעות כאוטיסטים ואני הייתי בטוח שיש כאלה.  ד"ר רחל שטראוסברג על מהם הסימנים שמפחיתים סיכוי לאוטיזם

כתבה אחת מוזרה בעיתון

הנושא הזה לא עזב אותי, ויום אחד בעודי שותה קפה בבוקר צדה את עיני הכתבה הבאה שהתפרסמה בעיתון הארץ http://www.haaretz.co.il/magazine/.premium-1.2398925 על כך שילדים מסוימים מחלימים מאוטיזם. מחלימים מאוטיזם? לא יכול להיות! קראתי את הכתבה בעיון, ושם המומחים ציינו, ששיעור הילדים שאחרי טיפול מבריאים מאוטיזם הוא כ- 10% ולחוקרים אין מושג למה. ואז פתאום התגנבה לי איזו מן מחשבה מוזרה לתוך הראש.

התער של אוקהם

נזכרתי שלפני הרבה שנים ראיתי סרט שנקרא ״קונקט״ ובאחד הקטעים הגיבורה מדברת על התער של אוקהם https://www.youtube.com/watch?v=4LLny5slQvE – בתכלס, כאשר יש שני הסברים לאותה תופעה, ההסבר הפשוט ביותר הוא כנראה הנכון ביותר. קחו דוגמא מעולם הדייטים. נניח שאתה רווק ושלחת SMS לבחורה. היא לא חוזרת אליך במשך כמה שעות, ואתה מתחיל "אהה, היא בטח בעבודה, עם החברות, עם הכלב" או אלוהים יודע מה. אם תשאל את אוקהם הוא פשוט יאמר לך – "שמע, חביבי, היא לא בעניין שלך, תתקדם", כי זה ההסבר הפשוט ביותר ומניסיון זה פשוט נכון.

אז מה נראה לכם יותר פשוט? חבורה של חוקרים שמתחילה בהשערות מתוסבכות כמו: "זה האוכל, זה המנת משקל, זה הטיפול המיוחד, זה ההורים, זה הסביבה" וכו', או אולי הסבר ממש פשוט כמו הצלחתם לרפא ילדים אוטיסטים כי אבחנתם בטעות ילדים בריאים לגמרי כאוטיסטים ואיזו הפתעה, הם הבריאו. השתעשעתי במחשבה הזאת כמה דקות ואז אמרתי לעצמי "רגע, רגע, זה מזכיר לי משהו שלמדתי עליו באוניברסיטה לפני הרבה שנים".

תומאס בייס

הוא חי במאה ה-17 ולא הסכים שיפרסמו את העבודות שלו אלא אחרי מותו אבל  למזלי אני חי אחרי מותו. תומאס בייס גילה נוסחא שמאפשרת לחשב הסתברות מותנית של מאורע כאשר יודעים את ההסתברויות המותנות ההפוכות. שזה אומר בעברית שאם יודעים מה השיעור של האוטיסיסטים באוכלוסייה ובנוסף אם יודעים את השיעור של הילדים המסכנים שאותרו כאוטיסטים בטעות ואם מנחשים מה שיעור ההצלחה של הגננת ב"אבחונים שלה" (וזה לא 100% למרות שהיא "לעולם לא טועה") אז אני יכול לחשב באמת מה הסיכוי שיש לילדה שלי בעיה.

חישוב פשוט

אני מניח שהגננת שלעולם אינה טועה צודקת 80% מהזמן, ששיעור ה-false positive (ילדים בריאים שאותרו בטעות כאוטיסטים) הוא 10% וששיער האוטיסטיים הוא 1:200 אז מה זה אומר לגבי הילדה שלי:

 

סיכוי לאוטיזם 1:2000.50%
סיכוי לאבחון אמת 1:200 * 80%0.40%
סיכוי לאבחון שגוי 10% * 199:2009.95%
סיכוי שיש לילדה שלי אוטיזם3.86%

מה שפתאום הבנתי, זה שרוב הסיכויים שילדה שלי אין שום דבר ומה שיותר הפתיע אותי זה שגם אם הגננת הייתה צודקת ב-95% מהמקרים והסיכוי לאבחון שגוי יהיה 4% הסיכוי שיש לילדה שלי בעיה הוא משהו כמו 10% וזה לא מעט אבל זה כבר נראה ממש אחרת. וזה נובע רק מן העובדה שאוטיזם הוא פשוט בעיה נדירה.

אני חושב שחשוב לומר פה משהו לגבי מדע, קארל פופר אמר שמדע הוא משהו שאפשר להפריך אותו, כלומר שאם מישהו עושה מחקר ואי אפשר לשחזר אותו, זה אומר שאי אפשר להפריך אותו וזה אומר שזה לא מדע. זה עובד נהדר בפיסיקה או בכימיה, מים רותחים ב-100 מעלות אצלכם בבית בדיוק כמו שאצלי, אבל במדעי החברה, שפסיכולוגיה היא חלק בלתי נפרד מהם, זה פחות עובד, כמה זה פחות עובד? המון! לפי מחקר שפורסם בכתבה הזאת http://www.haaretz.co.il/magazine/.premium-1.2847131 כ-60% מהמחקרים במדעי החברה בלתי ניתנים לשחזור, זה לא אומר בהכרח שהם לא נכונים אבל זה מטיל צל כבד על התוקף של המסקנות שלהם וזה אומר שכדאי לכל מי שמתעסק בתחומים של מדעי החברה להיות יותר צנוע אולי הרבה יותר צנוע.

מתי כן צריך להתחיל לדאוג

שלא תבינו אותי לא נכון – אני לא אומר שצריך לא להיבדק או לא לגשת לאבחון. מה שאני כן אומר זה שאם הילד לא מראה סימנים מובהקים, כמו דסטין הופמן באיש הגשם, https://www.youtube.com/watch?v=U_CwzCHDsP0 רוב הסיכויים שהכל בסדר, כי כל עוד אי אפשר לצמצם את הסיכוי לאוטיזם אותו 1:200 למשהו כמו 1:20 אז רוב הסיכויים שאין לילד שום בעיה, אבל אני לא הצלחתי למצוא בשום מקום מידע  על מה הסיכוי של הילד שלך להיות אוטיסט אם הוא רק לא שומר על קשר עין ומשחק בעיקר עם עצמו.

אז איך זה נגמר

עברה שנה, הילדה שלי גדלה, וכל החששות פשוט נעלמו. בקיץ הקרוב, שלוש שנים אחרי כל זה, היא תעלה לכיתה א׳. כבר שנתיים שהיא יוצרת קשר עין, ויש לה חברות בגן ואני גאה בה יותר ויותר ככל שעובר הזמן. וכן, למען הסר ספק, היא ילדה רגילה לחלוטין, שהגננת הנוכחית שלה אומרת שהיא כבר מזמן מוכנה לכיתה א', ומתקדמת הרבה יותר מרוב הילדים שנמצאים איתה בגן חובה. ואם תשאלו את הגננת ההיא שהייתה לה, היום, מה היא אומרת עליה, היא תאמר לכם: "אני לא טעיתי, הילדה הזו פשוט מדהימה".

הכותב בן 39, אבא לשתיים, ממרכז הארץ.

Share.

Leave A Reply