16:00 אחה"צ, אמצע יום עבודה שגרתי לחלוטין. אישתי מתקשרת. "שומע?", היא אומרת, הגננת רוצה לדבר איתנו. "לדבר על מה"? שאלתי אותה בחוסר סבלנות. "על הילדה, הגננת אומרת שיש לה בעיות".
אני בטוח שיש לא מעט הורים ששמעו את הגננת אומרת שלילדה או לילד שלהם יש בעיות, ולפחות עבורי לא היה משהו אחר שיכולתי לחשוב עליו עד שהגענו לפגישה אצל הגננת.
בלי לבזבז שניה הגננת פשוט אמרה: "הילדה שלכם בעולם משלה, היא לא חברותית, היא נמנעת מלשחק עם אחרים, היא לא יוצרת קשר עין ותאמינו לי, אני גננת כבר 15 שנה ואני לא טועה ו…" אישתי קוטעת אותה באחת ואומרת לה:"אבל היא רק בת 2.5, צריך לתת לה קצת זמן" והגננת בשלה: "מאמי תאמיני לי, אני מבינה אותך, זה קשה לשמוע, קשה לקבל, זה לא נעים, אבל אני לא טועה. תלכו ותבדקו".
וככה פתאום, הגננת הזאת הרסה לי את החיים, בתור ילד שגדל עם אח נכה ידעתי כבר איך הולכים העשורים הבאים שלי ושל משפחתי להיראות, במידה והיא אכן צודקת. יצאתי משם בהרגשה נוראית.
איך לא שמתי לב שהילד שלי אוטיסט
אם תחפשו באינטרנט את הביטוי ״איך לא שמתי לב שהילד שלי״ מיד המשלים האוטומטי של גוגל יציע לכם את ארסנל ההשלמות האוטומטיות הנהדרות של "איך לא שמתי לב שהילד שלי אוטיסט", "איך לא שמתי לב שהילד שלי לא בסדר" וכו' וכו'. תבחרו מה שתבחרו, מיד לאחר מכן תגיעו למגוון כתבות על הורים לילדים אוטיסטים, ובכולן כמעט מצוטטים הורים שאומרים את המשפט הנורא הבא: "איך לא שמתי לב שמשהו לא בסדר עם הילד", "איך לא הבנתי שהילד שלי אוטיסט". ואז אתם תופסים את הראש ואומרים לעצמכם: "הם זה אני ואני זה הם. גם הם חשבו שהילד שלהם בסדר, אבל הוא לא היה".
למזלי, אני אדם הגיוני. ולמרות המטען הפסיכולוגי הכבד שהשליכו עלי החיפושים באינטרנט זה עדיין היה נראה לי חשוד, איך ככה, בלי שום קריטריונים מובחנים וספציפיים' באה אותה גננת ופשוט מאבחנת לי את הילדה כאוטיסיסטית וברמת ביטחון של 100%. ד"ר רחל שטראוסברג על מהם הסימנים שמפחיתים סיכוי לאוטיזם
אז התחלתי לבדוק את זה.
הספקטרום האוטיסטי
אוטיזם הוא בסך הכל בעיה די נדירה, לפי כתבה שפורסמה ב-ynet https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4518678,00.html בשנת 1992 שיעור האוטיסטים בקרב ילדים היה 1 ל-2000 ובשנת 2009 היה אחד ל-203 (זה גידול של 1000% וזה מוזר, אולי על זה בפוסט אחר) שיעור בעלי העיניים הירוקות באוכלוסייה הוא 1 ל-50 ואף אחד לא פרסם כתבה על הצפה של בעלי עיניים ירוקות למרות ששיעור בעלי העיניים הכחולות גבוה ב-400% משיעור האוטיסטים.
אבל כל זה, אני מוכרח להודות שזה בכלל לא הרגיע אותי בכלל כי אולי הילדה שלי היא אחת מ-203?
התחלתי לחפש ולקרוא באינטרנט מידע על אוטיסטים ואוטיזם, ולא היה בשום מקום מידע שהתייחס לאיזושהי דרך לרפא אוטיזם אלא להיפך בכל מקום היה כתוב שזה מצב שאי אפשר לרפא. אני כבר דמיינתי איך החיים שלי ייראו עם הבת שלי.
החדשות הרעות לא הפסיקו להגיע. הילדה גדלה, עברה לגן אחר והפעם גננת שונה, אבל שוב אותה שיחה ש"משהו עם הילדה לא בסדר" ו"כדאי מאוד שתבדקו ותאבחנו את הנושא". היה לגננת בטחון עצמי ב"אבחון" והיא הייתה בטוחה שמשהו לא בסדר. ושוב, הילדה עם אותם תסמינים, ואני? אני ממש לא ידעתי איפה לקבור את עצמי.
איך מאבחנים אוטיסטים?
מתברר שאוטיזם הוא לא משהו שאפשר לאתר בבדיקה גנטית או דרך כל בדיקה אחרת שהיא אובייקטיבית. אבחון של אוטיסטים נעשה על ידי אנשי מקצוע שאומנו לכך באמצעות רשימה של קריטריונים. ההחלטה, כן כן, היא סובייקטיבית לגבי האם ילד הוא אוטיסט או לא! לפני שתאכלו לי את הראש, ואין לי שום ספק שכל מי שמקדיש את חייו לנושא הזה פועל מכל הלב, צריך לא לשכוח שמדובר בבני אדם, וככאלה הם יכולים לטעות והם טועים בוודאות! ואין שום בדיקה אובייקטיבית שיכולה לאתר אוטיזם כמו שבדיקת מי שפיר יכולה לאתר באופן וודאי ילדים עם תסמונת דאון.
אם תחפשו לא תמצאו שום כתבה או ידיעה שבודקת מה שיעור הילדים שאובחנו בטעות כאוטיסטים ואני הייתי בטוח שיש כאלה. ד"ר רחל שטראוסברג על מהם הסימנים שמפחיתים סיכוי לאוטיזם
כתבה אחת מוזרה בעיתון
הנושא הזה לא עזב אותי, ויום אחד בעודי שותה קפה בבוקר צדה את עיני הכתבה הבאה שהתפרסמה בעיתון הארץ https://www.haaretz.co.il/magazine/.premium-1.2398925 על כך שילדים מסוימים מחלימים מאוטיזם. מחלימים מאוטיזם? לא יכול להיות! קראתי את הכתבה בעיון, ושם המומחים ציינו, ששיעור הילדים שאחרי טיפול מבריאים מאוטיזם הוא כ- 10% ולחוקרים אין מושג למה. ואז פתאום התגנבה לי איזו מן מחשבה מוזרה לתוך הראש.
התער של אוקהם
נזכרתי שלפני הרבה שנים ראיתי סרט שנקרא ״קונקט״ ובאחד הקטעים הגיבורה מדברת על התער של אוקהם https://www.youtube.com/watch?v=4LLny5slQvE – בתכלס, כאשר יש שני הסברים לאותה תופעה, ההסבר הפשוט ביותר הוא כנראה הנכון ביותר. קחו דוגמא מעולם הדייטים. נניח שאתה רווק ושלחת SMS לבחורה. היא לא חוזרת אליך במשך כמה שעות, ואתה מתחיל "אהה, היא בטח בעבודה, עם החברות, עם הכלב" או אלוהים יודע מה. אם תשאל את אוקהם הוא פשוט יאמר לך – "שמע, חביבי, היא לא בעניין שלך, תתקדם", כי זה ההסבר הפשוט ביותר ומניסיון זה פשוט נכון.
אז מה נראה לכם יותר פשוט? חבורה של חוקרים שמתחילה בהשערות מתוסבכות כמו: "זה האוכל, זה המנת משקל, זה הטיפול המיוחד, זה ההורים, זה הסביבה" וכו', או אולי הסבר ממש פשוט כמו הצלחתם לרפא ילדים אוטיסטים כי אבחנתם בטעות ילדים בריאים לגמרי כאוטיסטים ואיזו הפתעה, הם הבריאו. השתעשעתי במחשבה הזאת כמה דקות ואז אמרתי לעצמי "רגע, רגע, זה מזכיר לי משהו שלמדתי עליו באוניברסיטה לפני הרבה שנים".
תומאס בייס
הוא חי במאה ה-17 ולא הסכים שיפרסמו את העבודות שלו אלא אחרי מותו אבל למזלי אני חי אחרי מותו. תומאס בייס גילה נוסחא שמאפשרת לחשב הסתברות מותנית של מאורע כאשר יודעים את ההסתברויות המותנות ההפוכות. שזה אומר בעברית שאם יודעים מה השיעור של האוטיסיסטים באוכלוסייה ובנוסף אם יודעים את השיעור של הילדים המסכנים שאותרו כאוטיסטים בטעות ואם מנחשים מה שיעור ההצלחה של הגננת ב"אבחונים שלה" (וזה לא 100% למרות שהיא "לעולם לא טועה") אז אני יכול לחשב באמת מה הסיכוי שיש לילדה שלי בעיה.
חישוב פשוט
אני מניח שהגננת שלעולם אינה טועה צודקת 80% מהזמן, ששיעור ה-false positive (ילדים בריאים שאותרו בטעות כאוטיסטים) הוא 10% וששיער האוטיסטיים הוא 1:200 אז מה זה אומר לגבי הילדה שלי:
| סיכוי לאוטיזם 1:200 | 0.50% |
| סיכוי לאבחון אמת 1:200 * 80% | 0.40% |
| סיכוי לאבחון שגוי 10% * 199:200 | 9.95% |
| סיכוי שיש לילדה שלי אוטיזם | 3.86% |
מה שפתאום הבנתי, זה שרוב הסיכויים שילדה שלי אין שום דבר ומה שיותר הפתיע אותי זה שגם אם הגננת הייתה צודקת ב-95% מהמקרים והסיכוי לאבחון שגוי יהיה 4% הסיכוי שיש לילדה שלי בעיה הוא משהו כמו 10% וזה לא מעט אבל זה כבר נראה ממש אחרת. וזה נובע רק מן העובדה שאוטיזם הוא פשוט בעיה נדירה.
אני חושב שחשוב לומר פה משהו לגבי מדע, קארל פופר אמר שמדע הוא משהו שאפשר להפריך אותו, כלומר שאם מישהו עושה מחקר ואי אפשר לשחזר אותו, זה אומר שאי אפשר להפריך אותו וזה אומר שזה לא מדע. זה עובד נהדר בפיסיקה או בכימיה, מים רותחים ב-100 מעלות אצלכם בבית בדיוק כמו שאצלי, אבל במדעי החברה, שפסיכולוגיה היא חלק בלתי נפרד מהם, זה פחות עובד, כמה זה פחות עובד? המון! לפי מחקר שפורסם בכתבה הזאת https://www.haaretz.co.il/magazine/.premium-1.2847131 כ-60% מהמחקרים במדעי החברה בלתי ניתנים לשחזור, זה לא אומר בהכרח שהם לא נכונים אבל זה מטיל צל כבד על התוקף של המסקנות שלהם וזה אומר שכדאי לכל מי שמתעסק בתחומים של מדעי החברה להיות יותר צנוע אולי הרבה יותר צנוע.
מתי כן צריך להתחיל לדאוג
שלא תבינו אותי לא נכון – אני לא אומר שצריך לא להיבדק או לא לגשת לאבחון. מה שאני כן אומר זה שאם הילד לא מראה סימנים מובהקים, כמו דסטין הופמן באיש הגשם, https://www.youtube.com/watch?v=U_CwzCHDsP0 רוב הסיכויים שהכל בסדר, כי כל עוד אי אפשר לצמצם את הסיכוי לאוטיזם אותו 1:200 למשהו כמו 1:20 אז רוב הסיכויים שאין לילד שום בעיה, אבל אני לא הצלחתי למצוא בשום מקום מידע על מה הסיכוי של הילד שלך להיות אוטיסט אם הוא רק לא שומר על קשר עין ומשחק בעיקר עם עצמו.
אז איך זה נגמר
עברה שנה, הילדה שלי גדלה, וכל החששות פשוט נעלמו. בקיץ הקרוב, שלוש שנים אחרי כל זה, היא תעלה לכיתה א׳. כבר שנתיים שהיא יוצרת קשר עין, ויש לה חברות בגן ואני גאה בה יותר ויותר ככל שעובר הזמן. וכן, למען הסר ספק, היא ילדה רגילה לחלוטין, שהגננת הנוכחית שלה אומרת שהיא כבר מזמן מוכנה לכיתה א', ומתקדמת הרבה יותר מרוב הילדים שנמצאים איתה בגן חובה. ואם תשאלו את הגננת ההיא שהייתה לה, היום, מה היא אומרת עליה, היא תאמר לכם: "אני לא טעיתי, הילדה הזו פשוט מדהימה".
הכותב בן 39, אבא לשתיים, ממרכז הארץ.
מיקי
קראתי שוב את התגובות כאן ואני נדהמת מהדמיון של כמה מהמקרים. גם אצלינו האבחון היה בעקבות הקורונה. הגננת התעקשה שנלך לאבחון למרות שהיה לנו אבחון לגבי הדלגה לכיתה א, ראה אותו פסיכולוג חינוכי שבחן אותו במשך שלוש שעות. ערך לו גם מבחנים קוגניטיביים וגם מבחן תקשורת והתרשם שאין שום בעיה עם הילד, שהילד מן הסתם מחונן ולכן בררן בבחירת חברים ושההבנה התקשורתית חברתית שלו גבוהה מאוד (הרבה מעל הממוצע לילדים בגילו). אבל לגננת זה לא הספיק! היא התעקשה שהוא צריך להשאר עוד שנה בגן (למרות חוות דעת מאוד מקצועית שקבעה חד משמעית שלילד יגרם נזק אם ישאר בחברת ילדים שרובם צעירים ממנו ושעליו לעלות לכיתה א) והתעקשה שנלך לאבחון נוסף. לצערי הרב (ואני כנראה אבכה על הטעות הזו כל החיים שלי!), שמעתי בקול הגננת והלכנו לאבחון במכון ספציפי שהגננת בקשה שנלך אליו, קבעו לנו תור עם הילד זמן קצר אחרי הסגר השני, אחרי שהילד כמעט ולא יצא במשך חודשים ארוכים מהבית, לא נפגש כמעט בכלל עם ילדים (למעט קצת בקפסולה בגן בין הסגר הראשון לשני וקצת אחרי הסגר השני). הילד עם יכולות קוגניטיביות מאוד גבוהות ובתקופת הסגר הוא בילה את רוב זמנו בלמידה (הוא היה אז בן פחות מחמש), כשחזר לגן אחרי הסגר, הוא חשב שכל הילדים מתענינים בתחומי העניין שלו ויודעים מתמטיקה כמוהו. בהתחלה הוא הלך לגן בהתלהבות, כי חשב שכל הילדים יהיו כמוהו ושבגן ילמדו דברים שמעניינים אותו. כמובן שהוא קיבל "בומבה" ענקית לפרצוף וכמובן שבהמשך הוא סירב בתוקף להגיע לגן ולפגוש חברים. אז הסכמנו לקחת אותו לאבחון נוסף, כי הגננת שכנעה אותנו שאין מה להפסיד… אני לא אכנס לכל הפרטים, למעט העובדה שהבן שלי היה במכון האבחון רק פעם אחת, כאמור מיד אחרי הסגר השני, לאחר תקופה ארוכה שלא התאפשר לו לפגוש ילדים בגילו, הוא היה שם למשך פחות משעתיים, לא עשו לו מבחן קוגניטיבי (אמרו שמיותר במקרה שלו) ובסוף קראו לנו ואמרו לנו שהוא על הספקטרום. כמובן שלא הסכמנו עם האבחון, אפילו במהלך הקראת האבחון שאלנו אותם אם הן בטוחים שלא החליפו את העובדות עם ילד אחר… כי היו שם דברים שבפירוש לא אמרנו והיו כתובות שם עובדות כביכול לא נכונות(!) הסברנו להם שמאז שהילד היה אצלהם ועד ליום מתן "גזר הדין" עברו חודשיים ושהילד מתחיל לחזור לעצמו, הוא רוכש חברים ואפילו פחות מתנגד ללכת לגן. זה לא עזר, הם היו נחושים באבחון, טענו שהם לא טועים, גם אנחנו שמענו את המשפט של "יש לי נסיון של שלושים שנה בתחום!!! וחבל מאוד שגם המבדקים שעשו שם לילד מעודכנים ללפני שלושים שנה(!) (ברצינות חפרו לו שם על דוורים ודואר ובולים ומכתבים- אני הייתי בשוק שהילד בכלל ידע מה זה, הגיע הזמן שיעדכנו את השאלות ששואלים במבדקים האלה!), והשאלה הכי חשובה ששאלתי בזמן מתן האבחון היתה – מה אחוז השגיאה (false positive( ונאמר לי חד משמעית שאחוז השגיאה זניח!!!! כמובן שלא קיבלתי את זה ואת השנה האחרונה ביליתי בקריאת מאמרים בנושא, בעיקר קראתי על מאמרים שמדברים על false positive באבחונים ובעיקר קראתי על אוטיזם בתפקוד גבוה ועל קווי דימיון בין ילדים מחוננים לבין ילדים אוטיסטים ועל איך אפשר להבדיל בין ילד מחונן לבין ילד אוטיסט מחונן. זה בעיקר מה שעשיתי בשנה האחרונה (כי אחרי אבחון כזה אי אפשר באמת להרדם בלילה, אז לפחות ניצלתי את הזמן למשהו מועיל…). היום אנחנו שנה אחרי האבחון, הילד שלי מסיים כיתה א, יש לו סיעת ליומיים בשבוע, המטרה המקורית של הסייעת היתה לעזור לילד להשתלב חברתית בעיקר בזמן ההפסקות. בפועל, הבן שלי לא ממש צריך את הסייעת, היא רוב הזמן מסייעת לילדים אחרים בכיתה שצריכים אותה יותר ממנו. יש לו המון חברים, הוא משתלב יפה מאוד, הוא ילד שמח, חכם מאוד, שנון ומבריק ובעיקר הוא מבין היטב את הפער בין היכולות (האדירות, סליחה שאני לא צנועה, אבל הילד באמת מדהים) לבין הילדים האחרים וזה פער שקשה מאוד להבין אותו, זה דורש ממנו לשבת בכיתה ולשמוע שוב ושוב דברים שהוא כבר יודע מזמן, ולחכות בסבלנות שיקרה משהו שיחדש לו או יעניין אותו, זה לא פשוט בכלל, במיוחד לא לילד בן שש… ויש עוד הרבה דברים אחרים שמאפיינים ילדים אוטיסטים שלא קיימים אצל הילד שלי – הוא לא ממש בררן באוכל, אין לו חרדה חברתית, הוא לא נלחץ במקומות עם צפיפות גבוהה של אנשים, לא סובל מרעשים חזקים, ריחות או מרקמים שונים, הוא שקרן מעולה, מבין ומספר בדיחות, אוהב לשחק משחקי אסוציציות ודמיון, מבין היטב סיטואציות חברתיות, הוא התחיל לדבר בגיל מאוד מוקדם יחסית לילדים אחרים, הוא מאוד רהוט ומסביר עצמו היטב (כמובן, יחסית לילד בן שש), מאוד בטוח בעצמו וביכולות שלו ולאחרונה גם מוכן להודות בזה שהוא לא כזה מושלם 🙂 ומוכן להודות שיש דברים שהוא פחות טוב בהם ושהחברים שלו יותר טובים ממנו. בקיצור, אני לא צריכה מאבחנת עם נסיון של שלושים שנה בשביל להבין שהילד שלי אולי קצת שונה מילדים אחרים אבל אין לו שום בעיה (ותאמינו לי ש"ביליתי" את השנה האחרונה בלחפש מה לא בסדר אצל הילד). הבעיה היחידה היא שאנחנו תקועים עם אבחון שגוי ושעכשיו אנחנו צריכים להוכיח ש"אין לו אחות". המסר שלי להורים שנמצאים במצב הזה – אם הגננת חושבת משהו ואתם לא שלמים עם זה, פשוט תעבירו את הילד גן!!!! תמיד אפשר לאבחן, אבל קודם תהיו משוכנעים אתם שבאמת משהו לא בסדר עם הילד, ושאין לכם הסבר הגיוני אחר ל- למה הילד מתנהג כך ולא אחרת. בדיעבד, זה מה שאני הייתי צריכה לעשות ואין יום שאני לא בוכה בגלל הטעות הנוראית הזו שעשיתי. והכי גרוע, זה שכשאני מנסה לדבר עם משהו מקצועי ולהסביר את זה – די מרימים גבה ומנפנפים אותי ב – "אז מה יש להפסיד, זה סתם אבחון…" אף אחד לא מוכן להודות שהיתה כאן טעות איומה. ועוד דבר – אני כותבת את הדברים האלה כי ברור לי שיש הורים נוספים במצב שלי. יש false positive במבדקים האלה והוא לא זניח בכלל ומן הראוי שתהיה לכך התיחסות מקצועית (!!!!). כן חשוב לאבחן כשיש בעיה אמיתית, אבל הרצון לאבחון צריך להגיע מצד ההורים שמכירים את הילד היטב. צריך להיות גבול ברור לכמה מותר לאנשים אחרים כמו הגננת, למשל, להתערב ולדחוף את האף ולהחליט לגבי העתיד של הילד! ועוד משהו שלא נתקלתי באינפורמציה לגביו – לפי מה שאני מבינה, ה"פרוטוקול" שלפיו נהוג לאבחן לפיו בארץ הוא תרגום של אבחונים שנעשים בחו"ל ומבוסס על סטטיסטיקה של אוכלוסיה שונה משלנו… זה לבד אומר דרשני!? סתם דוגמה – כשהילד שלי היה בן שישה חודשים האחות בטיפת חלב החליטה שהיקף הראש שלו באחוזון נמוך מידי ושצריך לעקוב אחרי זה, לא עזר כשאמרתי לה שהפרופוציות של הילד נראות בסדר גמור ושגם קשה לי להכניס את הראש שלו לחולצה למרות שאני קונה לו חולצות בהתאם לגיל ולפעמים גם קצת יותר… אבל האחות בטיפת חלב אמרה, ואני נלחצתי – אז לקחתי אותו בדחיפות לנוירולוג ילדים שבדק אותו ואמר שאין שום בעיה עם הילד (הוא אפילו טען שההתפתחות שלו תקינה לחלוטין והתרשם מהיכולות הוורבליות שלו). הוא אמר שאחות בטיפת חלב מסתכלת לא נכון על אחוזון שמבוסס על ילדים מנורווגיה ושלפי האחוזון שמתאים לאזורינו הילד עם היקף ראש באחוזון בין שלושים לחמישים… זמן קצר אחר כך פורסם בעיתונות שהיתה טעות ובטיפת חלב מסתכלים על אחוזוני גדילה לא נכונים, חחח מסתבר שאני לא האמא היחידה שנלחצה ממשהו שאמרה האחות בטיפת חל. ודרך אגב, אם באבחון היו מבקשים מאיתנו דו"ח מטיפת חלב, למשל, או מרופאת הילדים שלו, היו מגלים שהילד התפתח כמו שצריך והשיג את אבני הבניין שילדים בגילו צריכים להשיג ואף יותר מכך (כמובן שאמרנו את זה באבחון, אבל הרושם שלי, שלא לקחו את זה מספיק בחשבון)… סתם עוד נקודות למחשבה, כי נראה לי שהורים שנמצאים במצב הזה מרגישים שלא בדקו כמו שצריך את הילד שלהם.
מיקי
מעדכנת – שנתיים וחצי אחרי האבחון המקורי הלכנו לאבחון נוסף. נוירולוג ילדים קבע חד משמעית שהילד לא על הרצף, שהאבחון המקורי היה שגוי ושאין שום בעיה עם הילד. זה היה קשה, שנתיים של טיפולים מיותרים וטונות של דאגה וכסף וזמן שנשרפו לחינם. אבל סוף סוף האבחון המקורי הוסר!!!! שנתיים וחצי חייתי בתחושה שברור לי שעכשיו בוקר אבל כולם מנסים לשכנע אותי שזה לילה! סוף סוף אפשר לנשום. והילד שלי – הוא פשוט מדהים.
מיקי
אני בשוק!!!! אחד לאחד מה שקרה לנו!!!! פשוט פשע.
אביבה
אותו הסיפור בדיוק אחד לאחד שנתיים בתוך הקורונה ושתי גננות שהתחלפו.
נפנפתי את הנסיונות של שתי גננות להצביע על קשיים של הילדה.הבנתי שזה מגיע מתוך נסיון לאבחן אותה גם על הספקטרום האוטיסטי שאין לאבחנות המלומדות שום קשר למציאות,למעט בעיה שפתית שצריכה טיפול של קלינאית תקשורת.לצערי הרב נכנעתי כדי לקבל אישור מקופלת חולים לטיפול של קלינאית תקשורת,הו הו כמה טעיתי שלא הלכתי עד הסוף עם האינטואיציה שלי,והנה כמה לא מפתיע יצאתי על הדרך גם עם איבחון של אוטיזם ממכון התפתחות הילד.הסכימו "להתפשר" איתי-האמא שמכירה את הבת שלה הכי טוב ולתת הזדמנות להגיע להערכה מחודשת לאחר שנה.
והנה הפלא ופלא,הילדה החלימה מ"אוטיזם" שמעולם לא היה לה ולא הפגינה,תקשורתית להפליא,חייכנית וחברותית ויש לה רק בעיה של שפה (אפרקסיה),שזו הבעיה שניגשתי לבקש עבורה טיפול מלכתחילה.
מעניין מה יגידו עכשיו בהתפתחות הילד."שלושים שנה של נסיון" היא אומרת לי.פשוט בדיחה.
הורים,אתם מכירים את הילד שלכם הכי טוב,תהיו זהירים לפני שהולכים לאיבחון בהתפתחות הילד.
כל גננת חושבת שהיא מאבחנת,וכל הגורמים יחדיו עסוקים בכיסוי תחת רציני.
סתם אמא שדואגת
היי סהר. ממש תודה על התגובה. היינו פעם אחת בהתפתחות הילד ועברנו חוויה ממש לא נעימה. המאבחנת בחנה את הילדה ששיתפה איתה פעולה בהכל!! ובכל זאת המאבחנת חיפשה ואפילו הכניסה לנו מילים לפה לדוגמה, היא שאלה אם הילדה יודעת לספור, הייתה בת 2.9, אז אמרתי כן היא יודעת לספור עד 10 כי היא באמת יודעת ואז המאבחנת החליטה שיש לה עיסוק אובססיבי במספרים מה שממש אבל ממש לא נכון. היא סופרת כשמבקשים ממנה או מידי פעם כשהיא מראה לנו שהיא מונת דברים וזה קורה אחת לכמה שבועות אולי אז זה ממש לא אובססיבי. היום הילדה בת 3.8 שנה ראשונה בגן עירייה והגננת אומרת שהיא עדיין לא ממש משחקת ביחד אלא יותר ליד אבל לי הילדה מספרת שהיא משחקת עם ילדים וגם אחת הסייעות וכשבא אליה חבר הביתה היא דיברה איתו ושיחקה איתו וחלקה איתו משחקים ואפילו ביקשה שלא ילך וישאר. נכון, היא עוד לא ממש ממש פיתחה חברויות רציניות אבל גם יש לה בעיה קלה של שמיעה. שקד שלישי ונוזלים והיא צריכה לעבור ניתוח וגם היה ךה מלא זמן פקק של שעווה בנוסף לנוזלים אז הדיבור קצת התעכב אבל היא משלימה את הפער יפה וזה עוד לפני הניתוח. הקלינאית תקשורת שהיינו אצלה אמרה לנו שזה בוודאות לא אוטיזם ואם יש קצת קושי תקשורתי זה משני למשהו אחר.. אולי משהו רגשי יותר. אנחנו רואים שהיא קצת ביישנית ולוקח לה זמן לפעמים להיפתח לאנשים חדשים אבל כשהיא נפתחת היא נפתחת. עם המשפחה היא מדהימה ורק מנסה למשוך אליה תשומת לב וכולם מתפעלים ממנה כל הזמן. אנחנו כן רואים קצת קושי לפעמים בלהיכנס לעיניינים מהר ולהיות יותר חברתית אבל לא ברמה קיצונית בכלל. מרגיש כל הזמן שמסתובבים עליה עם זכוכית מגדלת וזה מתסכל. החלטנו בימים האחרונים באמת יותר להשקיע ולהביא חברים הביתה. שלשום זו היייתה הפעם הראשונה שבא אליה חבר והיא כל כך שמחה אבל אני עדיין דואגת מאוד כי הסיפור הזה רודף אותנו ואני כל הזמן חושבת רק על זה ובקושי מצליחה להתייחס לאח הקטן.
סתם אמא שדואגת
אין לי מילים לתאר כמה זה מעודד לקרוא את זה. קראתי את הכתבה הזו מעל 20 פעמים בשנתיים האחרונות. שנתיים שאנחנו עוברים גהנום עם האוצרית שלנו. יותר מזה, זה כאילו אנחנו כתבנו את זה. זה בדיוק אבל בדיוק מה שאנחנו עוברים. מקווים שכשנגיע לגן חובה הדברים יסתדרו כמו אצלכם. אני אשמח ליצור קשר עם הורים מנוסים שעברו את זה או עוברים את זה.
סהר
הי סתם אמא שדואגת, גם אלינו פנתה הגננת בגן טרום חובה, שהיא חושבת שיש בעיה. היום הילד בגן חובה והוא עדיין מתקשה בדברים שהיא דיברה עליהם שהם קשר עין. ויסות. קצת מצבים חברתיים מסוימים. אבל לא משהו שאומר שהוא אוטיסט למען השם (כמו שהיא החליטה על דעת עצמה וחוסר ההוגנות שבה התבטאה כלפינו). מה שחשוב לזכור – יש גם אבחונים שטועים ומטעים. לא תמיד הדבר הכי נכון הוא לקחת את הילד למכון להתפתחות הילד, ממש לא. להיפך. לתייג את הילד ולשים תווית כזו או אחרת יכולה להיות גזרה הרת גורל עבורו.. אנחנו החלטנו כהחלטה לא לקחת אותו לאבחון בשום צורה, כי אבחונים זה פשוט דרך קצרה למערכת לתייג את הילד ולהעיף אותו למסגרת אחרת. אני חושב שרק ההורים בסוף יודעים איפה הקשיים של הילד, ומה אפשר לעשות כדי לעזור לו. הורים – תעבדו עם הילד שלכם – יש לו בעיה בקשר עין ? תעבדו איתו על זה! יש לו בעיה בהבנה של סיטואציות חברתיות מסוימות? תעבדו איתו על זה! יש לו בעיה לווסת את עצמו ולהרגע במצבים מסוימים? תעבדו איתו על זה! אבל אל תאבחנו את הילדים שלכם בבקשה. אל תשימו עליהם תגיות, על תגזרו עליהם מסגרות מיוחדות, כשלא תמיד צריך. לפעמים עבודה קשה בבית – עוזרת להשאיר את הילד במסגרת רגילה עם עזרה מתאימה. תעבדו קשה ותילחמו על הילדים שלכם, במקום לאבחן ולזכות בסיוע מביטוח לאומי ושאר גורמים. תהיו לוחמים עבורם. אל תשלחו אותם למסגרות מיוחדות. כי מי שגם הוא בעצמו רגיל – ונכנס למסגרות כאלה – יכול לצאת משם עם בעיה (בדומה לאנשים שיושבים בבית סהר על לא עוול בכפם, בדומה לאנשים בריאים שנכנסים לבית חולים וכו׳…..).
סתם אמא שדואגת
ואם זה בסדר לשאול.. איך הוא מבחינת יצירת קשרים עם בני אותו הגיל?
Nataly
גם הסיפור שלנו דומה, רק שאצלנו בננו היה בן קצת יותר משנה וחצי. לא אפרט בפרטים, אבל הגננת הציגה בפנינו שורה של תסמינים כגון חוסר קשר עין, נמצא בעולמו, חסר תיאבון, אוהב לסובב דברים, עייף כל היום וכו’. לצערי הלכנו לאבחון במכון, ולמרות שלא נתנו אבחון רשמי, הרפואה המהוללת קבעה בביטחון נחרץ שהילד ללא ספק בספקטרום… אבל לא דובים ולא יער. התברר אחרי בדיקה מיוזמתי שלילד היו נוזלים באוזניים שקד שלישי שגרם לדום נשימה בשינה וירידה רצינית בשמיעה. מיד לאחר הניתוח הילד פרח והשלים פערים תוך מספר חודשים, וכל התופעות נעלמו במהלך הזמן. היום לאחר שנה וחצי מאז אותה שיחה נוראית עם הגננת, ברור לכל הגורמים כי הילד רגיל לחלוטין, חברותי, חכם ומאוד תקשורתי.
המלצתי להורים המודאגים למצות את בדיקות האוזניים והשמיעה, ישנם תסמינים חופפים עם הספקטרום.
נטלי
גם הסיפור שלנו דומה, רק שאצלנו בננו היה בן קצת יותר משנה וחצי. לא אפרט בפרטים, אבל הגננת הציגה בפנינו שורה של תסמינים כגון חוסר קשר עין, נמצא בעולמו, חסר תיאבון, אוהב לסובב דברים, עייף כל היום וכו’. לצערי הלכנו לאבחון במכון, ולמרות שלא נתנו אבחון רשמי, הרפואה המהוללת קבעה בביטחון נחרץ שהילד ללא ספק בספקטרום… אבל לא דובים ולא יער. התברר אחרי בדיקה מיוזמתי שלילד היו נוזלים באוזניים שקד שלישי שגרם לדום נשימה בשינה וירידה רצינית בשמיעה. מיד לאחר הניתוח הילד פרח והשלים פערים תוך מספר חודשים, וכל התופעות נעלמו במהלך הזמן. היום לאחר שנה וחצי מאז אותה שיחה נוראית עם הגננת, ברור לכל הגורמים כי הילד רגיל לחלוטין, חברותי, חכם ומאוד תקשורתי.
המלצתי להורים המודאגים למצות את בדיקות האוזניים והשמיעה, ישנם תסמינים חופפים עם הספקטרום.
sharoni
פנינה יקרה, הגננת עשתה לנו בדיוק את אותו הדבר, הבן שלי בן 3 והיא לא הפסיקה להתלונן עליו שלא מסתכל לה בעיניים ולא משחק עם החברים בגן. אני סירבתי ללכת למכון להתפתחות הילד, וישבתי עם הבן שלי ואימנתי אותו לעהסתכל בעיניים, אפילו שהוא מתבייש, וביקשתי שישתדל לשחק עם החברים (אפילו אם הם לא הכי מעניינים אותו) כי מחברות שלי אני יודעת שברגע שהולכים למכון להתפתחות הילד, הם מאבחנים משהו ״בספקטרום״ כי זה הכי קל למצוא משהו. אני קוראת מפה להורים, תנסו לשבת עם הילדים שלכם ולהבין למה הם מתנהגים כמו שהם מתנהגים. לא הכל זה ״ספקטרום״. בכוח של ההורים הרבה פעמים לעמוד מול הגננת/מורה, או כל איש צוות אחר ממערכת החינוך ולהיות המגנים על ילדם. הילד שלכם צריך אתכם איתו, ולא עם מערכת החינוך. תנסו להבין איתו למה הוא מתנהג כמו שהוא מתנהג ולא לרוץ לאבחן אותו בכל מיני אבחונים. מעניין שכ״כ הרבה ילדים פתאום נמצאים בימינו ״על הספקטרום״. תוציאו את ילדכם ממכון השדים המטורף הזה. רוב הילדים ממש לא על הספקטרום. תשבו עם הילד ברגישות ובנחישות, אל תרוצו לאבחונים ולכל מיני מכונים למיניהם. תהיו הורים רגישים והרבה יסתדר מעצמו.
פנינה גרנות
שלום לך! הסיפור שלך מלא אותי בהמון תקווה, כי ברגעים אלו אנחנו עוברים דבר דומה למה שסיפרת עם הבן שלנו בן שנתיים ושלושה חודשים. מקווה שגם לנו מצפה סוף טוב בדומה לשלכם. תודה!
( אמא מודאגת ומוטרדת בטירוף!)